Die elektronische Patientenakte – vom Ende der Schweigepflicht

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Keinen Impfpass mehr suchen müssen, sondern alle Befunde an einer Stelle haben – das klingt gut. Ist aber bedenklich, wenn es bei der elektronischen Patientenakte statt um Gesundheit mehr um das Sammeln von Daten geht.

Daten, die jetzt automatisch fließen, an die Forschung und in den europäischen Datenraum. Die Möglichkeit zum Widerspruch dagegen wird leicht übersehen. Wenn dann noch KI Behandlungen zeitgleich verwerten soll, ist die Schweigepflicht zerstört, befürchtet Dr. Andreas Meißner.

Daten sind die Bezahlwährung der modernen Zeit. Jetzt nicht nur bei Amazon, Google oder Microsoft, sondern auch im deutschen Gesundheitswesen. So unbemerkt, wie Sie eine elektronische Patientenakte bekommen, so unbemerkt fließen die Daten dann weiter an ein staatliches Forschungsdatenzentrum. Sind die Daten einmal dort, ist keinerlei Kontrolle mehr darüber möglich.

Sie müssen aktiv widersprechen

Hier soll dann die forschende Industrie die Nutzung der Daten beantragen können. Entscheidend dabei ist der Nutzungszweck, nicht der Absender. So könnten auch Konzerne wie Amazon und Google hier Daten anfordern, denn auch sie und ihre Tochterunternehmen sind im Gesundheitsbereich aktiv. Die Daten sollen für gemeinwohlorientierte Forschung genutzt werden – die sich jedoch selten von Gewinnorientierung trennen lässt. So gibt es zahlreiche Verbindungen zwischen Universitäten und der Industrie, die ihrerseits neue Absatzmöglichkeiten sucht. Den Zugang zu den Daten genehmigt eine Zugangsstelle, die beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelt ist. Dies ist eine dem Bundesgesundheitsministerium nachgeordnete Behörde, die somit selbst ein politischer Player ist. Aktuell sieht es so aus, dass letztlich ein Sachbearbeiter dieses Instituts darüber entscheidet, ob ein Antrag genehmigt wird, was gemeinwohlorientiert ist und welche Gesundheitsdaten weitergegeben werden.

Auch diesem Datenfluss an das Datenzentrum müssen Sie aktiv widersprechen, wenn Sie dies nicht wünschen. Die Frage ist, ob die gewonnenen Daten die Forschung überhaupt verbessern und ob nicht andere Forschungshindernisse bestehen als der oft behauptete Datenmangel. An die Daten der E-Akte jedenfalls wollen viele, nicht nur Forschungsinstitute oder Universitäten. So hatten beispielsweise neben der Pharmaindustrie auch der Bundesverband der Deutschen Industrie und der Zentralverband Elektrotechnik- und Elektronikindustrie schon ihr Interesse daran angemeldet. Das sind nicht unbedingt Verbände, die direkt in die Behandlung von Patienten und Patientinnen involviert sind.

ePA wird verbindlich

Die Akte selbst kommt nun also automatisch für jede Bürgerin und jeden Bürger. Sie wird »verbindlich«, informiert ein Werbeportal für Ärztinnen und Ärzte. So kann man Zwang auch umschreiben. Er betrifft im Übrigen auch Privatversicherte, wenn ihre Krankenversicherung eine ePA innerhalb der TI anbietet. Bisher musste die Akte von Versicherten aktiv bei der Kasse beantragt werden, wofür ein Registrierungsprozess nötig war. Ob es allein wegen dieser Komplexität war, dass nur ein Prozent der Versicherten diese Möglichkeit genutzt hat, sei dahingestellt.

In meiner Praxis zumindest hat seit 2021, als die freiwillige Beantragung einer ePA eingeführt wurde, niemand danach gefragt – davor im Übrigen ebenso nicht. Die ePA-App kann zudem durch Patienten und Patientinnen nur mittels Smartphone oder Tablet mit allen Funktionen bedient werden, an einem üblichen Computer jedoch nur eingeschränkt. Hier ist es beispielsweise nicht möglich, eigene Dokumente in die ePA zu laden oder dort welche zu löschen. Das passt zum jetzt politisch vollzogenen Wandel von einer »patientengeführten« zu einer »patientenzentrierten« ePA. Was bedeutet dieser feine Unterschied? Eine Staatssekretärin aus dem Gesundheitsministerium hatte dazu bemerkt, dass es ganz viele Menschen gäbe, »die möchten, dass die Ärzte und die Forschung an die Daten kommen, aber keine Lust haben, sich damit auseinanderzusetzen, wie das funktioniert«. Daher gelte es jetzt, von einer patientengeführten Akte hin zu einer patientenzentrierten Akte zu kommen.

Der moralische Druck ist hoch, seine Daten solidarisch zu »spenden«

Die Befüllung der ePA erfolgt ebenso mit Zwang: Ärzte und Ärztinnen sind verpflichtet, die Akte zu befüllen, mit Arztbriefen, Laborwerten, Befunden und Medikationsplan. Weitere Elemente werden folgen. Diese Daten sollen mittelfristig von alleine aus dem Praxiscomputer in die Server-Akte fließen. Das soll zwar der Arbeitserleichterung dienen, befördert aber vor allem den gewünschten und unkontrollierten Datenfluss. Somit stehen mittels automatisch eingerichteter ePA und der Pflicht, sie zu befüllen, wie von allein alle Daten zur Verfügung, die dann, wiederum automatisch, an das staatliche Forschungsdatenzentrum und in den europäischen Gesundheitsdatenraum fließen. Ein üppiger Datenfluss ist somit garantiert.

Vermutlich werden nur wenige Versicherte, so sie nicht gesondert aufgeklärt werden, der Anlage einer ePA oder der Weiterleitung ihrer Daten an die Forschung widersprechen, dies vor allem aus Überforderung im Alltag heraus, aus Gleichgültigkeit oder auch aus Furcht, Nachteile in der Behandlung zu erleiden. Eine Patientin fragte kürzlich bereits, ob sie denn aus dem System fliege, wenn sie da nicht mitmache. Ich konnte sie beruhigen. Nachteile sollen Patienten nicht entstehen, wenn sie widersprechen, heißt es bisher. Aber der moralische Druck ist hoch, seine Daten solidarisch zu »spenden«.

Können Patienten und Patientinnen diesem IT-Projekt vertrauen? Verbessert sich ihre Versorgung dadurch, oder werden sie nur zu Datenlieferanten für eine wachsende Gesundheitsindustrie und für KI? Festzuhalten bleibt: Nicht Daten sind die entscheidende Währung im Gesundheitswesen, sondern Schweigepflicht sowie Vertrauen – auch darauf, dass das Gesagte im Raum bleibt, und nicht andere Interessen als Behandlung und Beratung eine Rolle spielen.

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17 Kommentare

  1. Von wem stammt der Spruch dass Daten das Gold des 21. Jahrhunders seien?

    Aber keine Sorge, sie wollen ja nur das beste. Mit diesen Daten können Ärzte dann, wie in den USA bereits üblich, die gesponserten Mittelchen massgeschneidert anbieten.

    Ein Schelm wer bei solchen Vorgängen, besonders post-covid, das Gesundheitsamt als Lobbyorganisation der Pharma-Mafia bezeichnet.

  2. Schön, dass endlich auch in diesen “informativen Hallen” das Thema Erwähnung findet.
    Allerdings wäre eine etwas detailliertere Ausführung zum Opt-out-Verfahren wünschenswert gewesen, da Vielen die Wahl nicht bekannt sein dürfte bzw. Kassen bei Widerspruch auf eine aktuell diffuse “Gesamtlage” verweisen, um diesen nicht zu akzeptieren!

    1. Der Widerspruch muss über den von der eigenen Kasse individuell festzulegenden Weg erfolgen. Und die Kassen wissen wohl selbst noch nicht, wie die rechtlichen Grundlagen auszulegen sind, mit denen sie ihren Versicherten den Widerspruch ermöglichen sollen und wie das zu kommunizieren ist (reicht kleine Meldung im Mitgliedermagazin oder muss individuell der Versicherte angeschrieben werden, um auf Opt-Out-Möglichkeit hinzuweisen). Die Kassen hoffen natürlich auf wenige Widersprüche, damit auch sie die Daten ernten. Alles ist also, wie unter Minister Lauterbach üblich, ein Chaos. Von Versichertenseite sollte es aber genügen, wenn man im Dezember widerspricht, denn spätestens kurz vor Weihnachten wird dann wohl klar sein, wie der Opt-Out möglich ist. Oder auch nicht unüblich in der TI: Die Frist bis zur Einführung wird verlängert.

      1. So sieht es derzeit aus, aber wäre es nicht Aufgabe einer selbst ernannten Alternative, die sich “Aufklärung” auf die schlaffe Fahne geschrieben hat, dies zu kommunizieren?! 😉 (sorry, unqualifizierte Frage)

        Wobei der durch Kassen individuell festgelegte Weg m.E. unerheblich ist. Denn der Widerspruch richtet sich nicht gegen administrative Eiertänze, sondern gegen das Erstellen einer Akte, mittels gesetzlich festgelegten optoutVerfahrens.
        Daher wäre ein Widerspruch jederzeit bindend.
        Es entzieht sich meiner Kenntnis, ob das Freischalten aller eAkten per einfachem Mausklick möglich ist, aber eher würde ich annehmen, dass es eines Verlaufes bedarf, um sämtliche Mitglieder zu erfassen, der sicher NICHT innerhalb nur eines Monats zu bewältigen wäre.

        Ach ja: “Wir informieren Sie rechtzeitig” bedeutet übrigens: beschaffen Sie sich eigeninitiativ die von uns (z.B. im www) zur Verfügung gestellten Informationen (wann auch immer dies sein wird)! ☝️

  3. Also ich muss ja schon sagen, dass mir das duexhaus einleuchtet. Man kann dann bei den verschiedenen Krankheiten sehen, wie sie sich entwickelt haben und welche Behandlung erfolgreich war. Das gilt hauptsächlich für seltene Krankheiten, bei denen es immer schwierig war, genügend Probanden zu bekommen. Bei 80 Millionen Patienten ist das mit Sicherheit leichter.
    Es landet dann im kapitalistischen Betrieb, richtig. Ist es deshalb abzulehnren? Auch das würde ich nicht unterschreiben. Auch ich als Pharmakritiker muss zugeben, dass die Medikamente immer besser geworden sind. Was man da früher an Zeugs bekommen hat, mit üblen Nebenwirkungen, aber fehlender Hauptwirkung. Das ist jetzt besser geworden. Man muss fair bleiben.
    Wo der Spaß aufhört ist natürlich, wenn die Anonymisierung aufgehoben wird. Hier wurde lange befürchtet, dass sich die Unternehmer dann olympiareife Belegschaften zusammenstellen. Das wird nun im Artikel überhaupt nicht erwähnt und ist daher wahrscheinlich kein Problem mehr.
    Vielleicht auch wegen gemachter Erfahrung: olypiareife Belegschaften sind in der Lage, Goldmedaillen zu erringen. Das aber ist üblicherweise nicht gefragt. Und bei dem, was gefragt war, stachen die Olypiareifen dann nicht besonders positiv ins Auge. Kann durchaus sein.

  4. Erfahre ich überhaupt, ob eine elektronische Akte von mir bereits angelegt ist oder angelegt wird? Irgendwas wird doch immer in den Computer geklopft. Seit Jahren habe ich keinen Arzt mehr handschriftlich arbeiten sehen. Vielleicht besteht schon lange eine ePA und ich weiß es garnicht?

  5. Na da werden sich aber die Arbeitgeberverbände freuen.

    Endlich direkt sehen, welcher zukünftige Mitarbeiter was hat und danach dann die Bewerber selektieren

  6. was ist denn heute los? Noch so ein kindischer Artikel… Ihre paar Medizinischen Daten? Sie scheinen so gar keine Vorstellung davon zu haben, was da letztlich alles von ihren Daten zusammen kommen wird, wenn das System mal ein besser orgamisisert ist. Da sind die Medi-Daten ein kleiner Klacks von…

    Das Problem heisst dígitalisierter Kapitalismus. Und es gibt nichts das ihn noch aufhalten kann!

  7. Selbstverständlich gibt es die elektronische Patientenakte bereits seit Jahrzehnten. Solange habe ich in der IT damit gearbeitet. Das aktuelle System der DRG (“Diagnosis Related Groups”), mit denen Krankenhäuser und MVZ ihre Leistungen je Patienten und Fall bei den Krankenkassen abrechnen, ist gar nicht möglich ohne elektronische Patientenakte. Damit dieses Abrechnungssystem 2003 überhaupt in Kraft treten konnte, musste vorher die elektronische Patientenakte in ganz Deutschland eingeführt werden. Sie enthält sowohl Abrechnungs-, also auch Diagnosedaten; weiterhin sind auch Arztbriefe, Befunde, die OP-Daten, Labordaten, Entlass- und Rehadokumente usw. mit dieser Akte zumindest verknüpft.

    Das bedeutet: Die e-Akten sind längst da. Bisher liegen die Daten auf den Servern der Krankenhäuser oder den Servern von Krankenhaus-Zusammenschlüssen, privaten Krankenhausketten oder ihren IT-Dienstleistern im In- und Ausland.

    Jetzt GEHT ES DARUM, 1) auch die niedergelassenen Ärzte an die e-Systeme anzuschließen, 2) diese Daten auf zentralen Servern unter Bundesgesetzgebung zusammenzuführen. Ein Zentralinstitut ähnlich wie das weisungsgebundene RKI unter unseren sehr vertrauenswürdigen Gesundheitsministern (Lauterbach, Spahn und die kriminellen Maskenhändler der CDU/CSU) sollen regeln, wer Zugang zu den Daten hat…

    Die Berliner Ärztekammer erklärte bereits vor 25 Jahren: „In Deutschland wurden die DRGs von Beginn an nicht für die Optimierung, sondern zur Dezimierung von Krankenhäusern implementiert“.

    Der Medizincontroller ist das Herzstück der EPa -> guck mal hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Medizincontrolling – Es geht nicht um die Forschung oder die Geltendmachung medizinisch-wissenschaftlicher Anforderungen im Krankenhausbetrieb – hahaha! Wo lebst Du denn?!

    Die Dokumentationszeit in der elekronischen Akte – im Vergleich zur Papierakte des früheren Fallpauschalen-Systems – hat sich enorm verlängert: Grob gesagt, der 10 bis 50fache Aufwand. Ich habe das in der IT über Jahrzehnte eingeführt und supportet. Es entstanden neue ärztliche Berufsgruppen, vor allem Medizincontroller, und teure Software (heute lächerlich “KI” genannt), die nur noch die elektronischen Daten “optimieren” oder auch fälschen, um mehr Leistungen abzurechnen – oder bestimmte NICHT-lohnenswerte Leistungen (= Krankheiten) herauszufinden und aus dem Behandlungskatalog des Krankenhauses zu streichen. Diese e-Ärzte behandeln keine Patienten, sondern nur noch Daten, aber werden mit unseren Krankenkassengeldern finanziert. Auch die Krankenkassen haben Medizincontroller: Der MDK (= Medizinische Dienst der Krankenkassen) wurde faktisch in Medizincontrolling umgewandelt.

    Wie ein Forist eben sagte: “Das Problem heißt digitalisierter Kapitalismus.”

    “Bezahlt” wurde dieser neue elektronische Administrationsapparat von den Pflegekräften. Deren Leistungen sind nicht abrechenbar, sondern nur optimierbar. Je mehr Patienten eine Pflegekraft betreut, desto besser für die DRG-Erlöse.

    Nicht etwa: Je mehr Fälle abgerechnet werden, desto mehr Pflegekräfte sind zu bezahlen und ggf. neu einzustellen oder auszubilden. Genau diese Logik verfolgt die DRG NICHT für die Pflegekräfte! – Tatsächlich wurden mit der DRG-Einführung die schon immer strikten Macht-Hierarchien im Krankenhaus weiter zugunsten der Ärzte – und neu: der Aktionäre – verschoben. Der Personalmangel in der Pflege hat sich weiter verschärft, infolge Unterbezahlung und unbezahlter = durch DRG nicht abrechenbarer Mehrarbeit.

    ## Zum Schluß: Solidarität mit Ariane Müller! !!
    Die unabhängige Betriebsrätin wurde von einem Verdi-Betriebsrat aus den Bremer Krankenhäusern (Geno) rausgemobbt. Hier O-Töne aus ihrer Arbeit im Jahr 2018 (lange vor diesem Skandal) – damit Außenstehende den Krankenhausbetrieb kennenlernen können: https://de.labournet.tv/ariane-mueller-krankenschwester

    1. Die Frage ist weniger, ob bereits, aufgrund elektronischer Verfahren, eine “eAkte” vorliegt, sondern in welcher Weise/für wen diese nutzbar gemacht werden kann/soll – selbstverständlich nur zum Vorteil der Versicherten auf allen Ebenen und in sämtlichen Bereichen!!

      Zu Pflegekräfte: diese Art der einseitigen und narrativen Argumentation ist mittlerweile mehr als ermüdend, wenn die Thematik mit Scheuklappen und einseitig stets aufs Neue thematisiert wird.🤢

      Fakt:
      4 von 5 Pflegefällen werden NICHT durch angestellte Pflegekräfte betreut, sondern häuslich von Personen, die dies in der Regel zusätzlich in Personalunion leisten müssen, sprich: Fachkraft, Hilfskraft, Putze, Koch + Einkäufer, Taxi, Alltagsbegleiter, Betreuer usw.
      Für diese umfassenden Leistungen plus der dafür aufgewendeten Zeit erhalten Pflegende nur einen geringen/lächerlichen Anteil, der sonst Pflegekräften in Tarifverträgen zugestanden wird. Wäre dies Basis für die Bezahlung von Pflegepersonal, dann, ja DANN wäre eine lautes Trommeln nach Mehr absolut nachvollziehbar.☝️

      Allerdings bedarf es zu dieser Erkenntnis natürlich einer Sicht, die über den eigenen (begrenzten) Horizont hinaus geht.
      Mir kam jedenfalls noch NIE zu Ohren, dass die 80 häuslich Pflegenden zu den 20 Angestellten eine allgemeine Jubellobby hatten!
      Aber immerhin müssen die im häuslichen Umfeld Gepflegten noch keine Beiträge zu Investitionskosten zahlen bzw. Ausbildungspauschalen tragen.

      Daher – auch wenn das hier ‘Perlen vor die … geworfen’ ist, da die Faszination der meisten Foristen mehr auf Mainstream gerichtet ist: ein stellvertretendes Danke an ALLE da draußen, die privat pflegen, keinen Anspruch auf Arbeitsbeginn und -ende oder Urlaub, geschweige denn eine adäquate Bezahlung haben!

      1. @ cui bono: Ich sprach von Pflegekräften im Krankenhaus.
        Haben Sie das verstanden?

        Sie sprechen von häuslicher Pflege, vermutlich privat finanziert von/für eher Wohlhabende. Kein Wunder, dass Ihnen die e-Akte egal ist… Die ist das Thema hier.

        1. Mir war bisher nicht bekannt, dass es Abstufungen bei Pflegekräften (med. Personal) in gute und weniger gute gibt.

          Allerdings haben Sie offenbar meine Aussagen zur ePAkte nicht verstehen wollen/können.
          Das trifft übrigens auch auf das Textverständnis zur Pflege zu, da Ihnen scheinbar nicht verständlich ist, dass es nicht im Ansatz ausreichend Möglichkeiten gibt.
          (Das Befassen mit einer Materie kann nie schaden.)

          Und wenn Sie Bezug zum “Thema” einfordern, dann bitte alle Beiträge VORHER lesen!
          Doch vor allem auch höchstselbst darauf einlassen und etwas genauer “argumentieren”:
          “Eine Pflegekraft ist eine ausgebildete Fachperson, die sich um die Versorgung von Personen kümmert, die aufgrund von Krankheit, Behinderung oder Alter nicht in der Lage sind, für sich selbst zu sorgen. Pflegekräfte spielen eine zentrale Rolle im Gesundheitssystem und tragen dazu bei, die Lebensqualität von Patienten zu verbessern und ihre Unabhängigkeit so weit wie möglich zu bewahren.
          Pflegekräfte können in verschiedenen Umgebungen arbeiten, darunter Krankenhäuser, Pflegeheime, private Haushalte und Gemeinschaftseinrichtungen…”

          P.S. Kleiner Hinweis: Ironie, Sarkasmus oder Zynismus werden hier nicht immer explizit kenntlich gemacht. Das Erkennen obliegt dem befähigten Leser!

  8. Eine EPA ist durchaus sinnvoll.
    Sie kann auch nützlich sein.

    Aber die Argumente für sie sind Desinformation.
    Der berühmte Unfall wo es um Minuten geht… Wer hat da schon die Zeit, zu suchen wer der Patient ist und dann langwierig die Dokumente der Akte durchzuschauen….
    Die Forschung geht auch ohne Bezug zur Person. Ein Wirrglauben, dass eine KI nur gefüttert werden kann, wenn sie alle Daten hat…

    Eine EPA muss vom Patienten kuratiert werden,der bestimmt wer Zugriff auf welche Daten haben darf. Auch müssen die Daten verschlüsselt sein und nur durch einen Schlüssel des Patienten bzw. im Notfalll dokumentiert und dem Patienten transparent gemacht entschlüsslet werden. AG, Versicherungen, etc. dürfen die Entschlüsselung nicht zur Voraussetzung machen.

    1. @ Hallo jjkoeln:
      Bisher ist das so, wie sie sagen: Der Patient muss genehmigen, wer Zugriff auf welche Daten haben darf.

      Der Artikel oben sagt, dass genau dies geändert werden soll. Bitte lesen!
      Ein weisungsgebundenes Bundesinstitut – das heißt auf Weisung von Lauterbach, Spahn und der Hochkorruption – soll künftig den Zugriff auf die Daten verwalten. Es wird dies in seiner bekannten Amigowirtschaft mit Google & Co. entscheiden.

      Andernfalls wird dies einfach als militärischer Notfall “gegen Putin” im Rahmen der nächsten Pandemie angeordnet.

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