Digitalisierte Gesundheit: Das Streitgespräch

Die Digitalisierung des Gesundheitssystems kann Fluch oder Segen sein. So verspricht sie einerseits Vorteile was Behandlungsabläufe und -erfolge betrifft. Birgt aber auch Risiken: Werden wir als Patienten und damit Bürger gläsern?

Im Buch »Digitalisierte Gesundheit?«, das im Rahmen der »Streitfragen«-Reihe des Westend Verlages erschienen ist, nehmen der Chirurg Franz Bartmann und der Psychiater und Psychotherapeut Andreas Meißner in zwei gesonderten Essays Stellung zur digitalisierten Gesundheit.

Hier treffen ihre widerstreitenden Positionen aufeinander.

De Lapuente: Gesundheitsminister Lauterbach hat aktuell nochmal Werbung für die digitale Patientenakte gemacht. Sie gründet (noch) auf Freiwilligkeit und kommt nicht recht bei den Menschen an. Herr Bartmann, woran liegt das? Denn folgt man Ihnen wie dem Gesundheitsminister auch, kann die digitale Akte doch nur Vorteile bieten.

Bartmann: Zunächst einmal möchte ich festhalten, dass digitale Akten den früheren Papiersammlungen zwischen stabilen Pappdeckeln längst den Rang abgelaufen haben. In vielen Fällen dienen diese allenfalls vor Ort noch als Back-up und/oder der rechtssicheren Archivierung. Anliegen der elektronischen Patientenakte ist – Stand heute –, dass Patienten selbst Daten und Informationen zu ihrem Krankheitsverlauf in eigenen Händen halten und gegebenenfalls im Behandlungsfall Daten oder Datenpakete daraus an berechtigte Dritte weitergeben können. So hat es der Bundesdatenschutzbeauftragte in einem aufsehenerregenden Streit mit der gesetzlichen Krankenversicherung Ende 2020 verfügt.

De Lapuente: Mir ist jetzt nicht ganz klar: Bleibt das Selbstbestimmungsrecht bestehen?

Bartmann: Das könnte Ihnen vermutlich nicht einmal der Minister selbst verbindlich beantworten. Das gilt im Übrigen auch für die geplante Datenweiterleitung zu Forschungszwecken. Die grundsätzliche Bereitschaft hierzu hat sich am Erfolg der Corona-Datenspende gezeigt, die bereits vor Aktivierung der Corona-Warn-App von zahlreichen Nutzern heruntergeladen wurde. Wenn der Minister jetzt in seinen Statements betont, dass die Freiwilligkeit hierzu ja durch das Opt-Out gewährleistet sei, widerspricht dies diametral dem bisherigen Diktum der Patientensouveränität. Der richtigen und wichtigen Idee der Datenvorhaltung in elektronischer und strukturierter Form wäre damit ein Bärendienst erwiesen, da das bisherige Desinteresse und die verbreitete Angst vor Datenmissbrauch dann durch einen massenhaften aktiven Boykott abgelöst werden könnte.

»Gerade erst kürzlich ist der IT-Dienstleister Bitmarck gehackt worden«

De Lapuente: Herr Meißner, glauben Sie, dass die verbreitete Angst, von der Herr Bartmann spricht, auch eine berechtigte Angst ist?

Meißner: Ja. Mit der geplanten Opt-Out-Lösung werden Bürger zu etwas gezwungen, woran sie offensichtlich kein Interesse haben. Und aus diesem mangelnden Interesse heraus werden die meisten auch nicht dem Anlegen der Akte widersprechen – zumal dies wohl nur mit aufwändigem Identifikationsprozess möglich sein wird, damit der „Richtige“ widerspricht. Somit werden viele Bürger einfach übergangen werden, nur weil sie vielleicht ihr Smartphone nicht zur Verwaltung ihrer sensiblen Daten nutzen oder einfach nicht ihren ganzen Alltag nur noch am Bildschirm managen wollen. Wir Behandelnde aber sollen verpflichtet werden zum Befüllen der Akte, die dann viele haben werden, obwohl sie kaum davon wissen und nicht interessiert daran sind. Ich kann momentan jedem nur zum Widerspruch (also zum Opt-Out) raten.

De Lapuente: Erläutern Sie bitte wieso.

Meißner: Es geht eben inzwischen mehr um Geld und Daten als um das Vermeiden von Doppeluntersuchungen oder Wechselwirkungen von Medikamenten. Die Daten sollen mittelfristig automatisiert aus dem Praxis-PC-System in die elektronische Patientenakte fließen, und von dort in den Europäischen Gesundheitsdatenraum, hier ohne Widerspruchsmöglichkeit für Patienten. Das beschädigt Vertrauen, das für Innovationen nötig wäre. Bessere Forschung jedoch wird mit den Daten kaum möglich sein, das bestätigen Forscher der evidenzbasierten Medizin. Also wird es doch eher um Marketing gehen, das Anbieten von Produkten, die aufgrund der Daten geeignet sein könnten. Hehre Forschung lässt sich nicht immer von gewinnorientierter Privatindustrie sprechen. Nicht umsonst spricht Karl Lauterbach, wie schon sein Vorgänger Jens Spahn, oft von der »Gesundheitswirtschaft«.

De Lapuente: Die Befürworter der digitalen Patientenakte betonen gerne, dass das Vorgehen sicher sei – oder zumindest sicher gemacht werde …

Meißner: Gerade erst kürzlich ist Bitmarck gehackt worden, ein IT-Dienstleister für über 80 Gesetzliche Krankenversicherungen und 25 Millionen Versicherte. Die Firma entwickelt auch die elektronische Patientenakte für etliche Versicherungen. Datenzugriffe auf die e-Akte und andere Abläufe im Datennetz waren für ein bis zwei Tage nicht möglich. Datenlecks und Cyberangriffe auf Unternehmen nehmen jährlich um 20 Prozent zu, wie Bitmarck selbst auf seiner derzeitigen »temporären Webseite« schreibt. Sogar Regierungen, Universitäten und NATO waren schon betroffen. Somit kann ein Missbrauch sensibler Krankheitsdaten aus vielerlei Gründen nicht ausgeschlossen werden.

»Der Nutzen stellt die Risiken bei verantwortungsvollem Umgang weit in den Schatten«

De Lapuente: Herr Bartmann, Sie werden die Sicherheitsproblematik sicher auch sehen, nicht wahr? Wechseln wir daher auf eine andere Ebene. Die Befürworter der digitalen Akte sprechen – vereinfacht gesagt und auf den extremsten Fall gemünzt – von Lebensrettung. Die Gegner bezweifeln das. Daher also: Rettet die digitale Patientenakte Leben – und wenn ja, wie genau? Können Sie das bildlich, vielleicht mittels eines Falles aus der Praxis, nachvollziehbar machen?

Bartmann: Eine sehr plakative Aussage, die ich selbst so nicht treffen würde. In der Medizin geht es nicht immer gleich um Leben oder Tod. Aber zunächst noch zu Ihrer Eingangsfeststellung. Selbstverständlich ist Datensicherheit ein relevantes Thema. Ich wehre mich allerdings vehement dagegen, dass dies von Gegnern der elektronischen Patientenakte (ePA) permanent mit der Binsenweisheit konnotiert wird, dass jeder Server angreifbar ist. Ein großer Teil der Entwicklungskosten und der Entwicklungszeit des TI-Projektes ist dem individuellen Datenschutz mit Hilfe des Kryptographieschlüssels auf der elektronischen Gesundheitskarte geschuldet. Der Aufwand, die Daten nur eines einzelnen Patienten zu entschlüsseln ist mit heutigen Mitteln und denen der absehbaren Zukunft schlicht nicht abbildbar. Ich erwarte – und fordere – dass dies nicht komplett einer strategischen Neuausrichtung zum Opfer fällt. Doch zurück zum Nutzen, der nach meiner festen Überzeugung die Risiken bei verantwortungsvollem Umgang weit in den Schatten stellt. Bei dieser Aussage ist mir natürlich bewusst, dass diese Wahrnehmung ganz wesentlich mitgeprägt ist, durch den häufigen Umgang mit Krisensituationen, in denen der Zeitfaktor eine entscheidende Rolle spielt. Regelhaft treten derartige Konstellationen an den Endstationen der Rettungskette, in den Notaufnahmen der Krankenhäuser auf. Bei bewusstseinsgetrübten- oder gar bewusstlosen-, oder aber aufgrund der akuten Störung agitierten Patienten ist es oft schwierig bis unmöglich, gezielte Informationen zur Medikation, Vorerkrankungen oder Vorbehandlungen oder über gemeinsam mit den Vorbehandlern vereinbarte Behandlungsziele einzuholen. Letzteres könnte zum Beispiel der Verzicht auf weitere belastende Diagnostik oder Behandlungsversuche im Endstadium eines Tumorleidens sein.

De Lapuente: Wie meinen Sie letzteres?

Bartmann: Jeder Eingriff, jede Strahlenbelastung, die bei Vorinformationen vermeidbar gewesen wäre, stellt im juristischen Sinne eine Körperverletzung dar, die dem Ziel, die durch Krankheit gestörte körperliche und geistige Integrität wiederherzustellen, diametral entgegensteht. Häufiger als um Leben oder Tod geht es also darum, vermeidbaren Schaden durch verspätet einsetzende oder aufgrund fehlender Informationen fehlerhafte Behandlung vom Patienten abzuwenden. Klassische Beispiele: Unvorhergesehene Blutungen bei zum Zeitpunkt eines Eingriffes nicht bekannten, aber durchaus bereits zuvor diagnostizierten, oder medikamentös bewusst induzierte Gerinnungsstörungen, medikamentös bedingtes Organversagen oder auch zunächst unerklärliche Symptome aufgrund eines metastasierten Tumorgeschehens.

»Die ePA ist nicht das Pendant zur klassischen Patientenakte«

De Lapuente: Und auch ohne eingetretenen Notfall nimmt die Anzahl behandelnder Ärzte heute zu, oder?

Bartmann: Genau, und das ist  nicht minder relevant: Das Problem fehlender oder fehlerhafter Datenerfassung und Datenteilung im ambulanten Setting., sobald mehr als ein Arzt oder Therapeut in die Behandlung involviert ist. Bei der immer wieder als große Errungenschaft des deutschen Gesundheitssystems gepriesenen freien Arztwahl gilt dies heute bereits bei Gesundheitsstörungen, die zu früheren Zeiten eine reine Domäne des Hausarztes waren. Neben dem Internet können in dergleichen Sache mehrere Ärzte parallel konsultiert werden, ohne dass diese voneinander wissen. Und selbst bei der gemeinsamen und gemeinschaftlichen Behandlung eines Patienten entstehen in längeren Behandlungsketten nicht selten Medienbrüche und Verwerfungen, die den intendierten Behandlungserfolg infrage stellen bzw. im ungünstigsten Fall Patienten dadurch ein vermeidbarer Schaden zugefügt wird.

De Lapuente: Aber ist es dabei entscheidend, dass die Akte digital anstatt auf Papier vorliegt?

Bartmann: Man muss sich unbedingt von dem Gedanken der ePA als elektronisches Pendant zur klassischen Patientenakte in Papierform lösen. Der derzeitige Entwicklungsstand legt allerdings eine derartige Assoziation geradezu nahe. Wirkung wird die ePA aber erst dann entfalten, wenn Daten in strukturierter Form vorliegen und als solche abrufbar sind. Erst dann dürfte, wie oben bereits angemerkt, bei entsprechender begleitender Information eine Akzeptanzsteigerung bei Ärzten und Patienten durch ein Opt-Out-Verfahren zu erzielen sein.

Meißner: Abschließend zur Datensicherheit sei noch angemerkt, dass es nicht nur um das eventuelle Hacken der Daten geht. Selbst da bin ich allerdings nicht durch die aufwändige kryptographische Datenverschlüsselung beruhigt, da heute sichere Schlüssel nach Erkenntnissen von Informatikern eine Lebenserwartung von maximal sieben Jahren haben – und nicht einmal für die gibt das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) Garantien. Krankheitsdaten von heute haben selbst in einigen Jahren noch einen hohen Wert, wenn sie dann durch noch schnellere Prozessoren oder Quantencomputing eventuell entschlüsselt sind. Aber ich komme nochmals auf den Cyberangriff auf Bitmarck zurück. Beim Januar-Hack sind zwar keine Daten aus dem Datennetz der ePA, zumindest aber persönliche Daten wie Name, Vorname und Versichertennummern im Darknet gelandet. Beim aktuellen Bitmarck-Hack sind vor allem technische Abläufe betroffen. So ist über eine Woche nach dem Cyberangriff für jeden dritten Nutzer der Zugriff auf seine ePA noch eingeschränkt. Und damit auch für Ärzte in den Praxen! Gute Versorgung mittels ePA sieht anders aus. Schon im Jahr 2020 waren über 80.000 Praxen wochenlang vom Datennetz, der Telematikinfrastruktur, durch eine Konfigurationsstörung abgehängt. Damals lief noch wenig über dieses System, zum Glück. So wie zum Glück auch jetzt nur sehr wenige Menschen von der Bitmarck-Störung betroffen sind, haben ja nur weniger als ein Prozent der Versicherten bisher eine ePA beantragt.

»Im lebensbedrohlichen Notfall fehlt die Zeit für PINs und Passwörter«

De Lapuente: Und was würden Sie zu den Gefahren sagen, die vom Nicht-Zugriff auf Gesundheitsdaten ausgeht?

Meißner: Genau darüber habe ich kürzlich mit einem anderen Chirurgen gesprochen, der ebenso langjährige Erfahrung in der klinischen Arbeit, im Notfalldienst sowie in einer Praxis hat. Er meinte, er hätte nie eine elektronische Patientenakte gebraucht. Im lebensbedrohlichen Notfall fehlt sowieso die Zeit für PINs und Passwörter, hier muss nach vorgegebenen Abläufen vorgegangen werden. Daher ist die Notwendigkeit, wie Herr Bartmann sie angesprochen hat, eine individuelle Sichtweise, die nicht ohne Weiteres verallgemeinert werden kann, und keinesfalls milliardenteure „technische Computerspielereien“ rechtfertigt, wie die KV Baden-Württemberg das Ganze einmal genannt hat.

Und auch eine ePA kann unvollständig sein. Sind Daten nicht eingegeben bzw. Briefe nicht oder erst viel später geschrieben, weil die Zeit dafür im Klinikalltag oft fehlt, hilft das auch niemandem in der Versorgung weiter. Die Daten sollten weiter dezentral am besten beim Hausarzt gesammelt werden, es sollte wieder Anreize zum Schreiben aussagekräftiger Arztbriefe geben, und wir brauchen sichere digitale Wege, wie die Daten von hier zu Patienten kommen, oder zwischen Behandelnden ausgetauscht werden können. Ohne dass aber Datenkraken mitlesen, seien es Tech-Konzerne wie Google oder Facebook, die bald genauso wie Universitäten einen Antrag ans Forschungsdatenzentrum oder die Datenstelle des Europäischen Gesundheitsdatenraums stellen können, oder seien es staatliche Einrichtungen.

De Lapuente: Überzeugt Sie das Beispiel des Chirurgen, auf den Herr Meißner verweist?

Bartmann: Ich muss mich doch sehr wundern. Haben Sie eventuell die Möglichkeit in Betracht gezogen, dass es sich, anstatt bei mir, bei dem als Zeugen benannten chirurgischen Kollegen um eine sehr individuelle Sichtweise handeln könnte? Bei professionellen Organisationen, die die Rettungs- und Notfallmedizin repräsentieren, wie der DIVI und DEGINA steht die Forderung nach der ePA jedenfalls mit großem Abstand prominent an erster Stelle.

Und die Unvollständigkeit ist doch überhaupt kein Problem. Es geht bei der ePA doch keineswegs um Arztbriefe, die bei Ihnen immer wieder als relevante Informationsinhalte auftauchen. Für deren Sortierung und Lektüre bliebe im Notfall tatsächlich keine Zeit.  Vielmehr geht es bei strukturierten Daten um Daten und Datenpakete, die in keinem festen Kontext mit einer speziellen Behandlungssituation stehen, also zum Beispiel Laborwerte oder spezielle bildgebende Verfahren. Und da sind unvollständig vorhandene Daten immer noch besser als völlig fehlende.

Und letztendlich: Der Hausarzt als Verwalter von Patientendaten ist ein wunderbares Narrativ aus der Vorzeit. Den klassischen Hausarzt als zentralen Ansprechpartner für einen Patienten gibt es – leider – immer seltener.

Meißner: Gut, dass unterschiedliche Sichtweisen nochmal deutlicher werden. Ja, auch bei dem von mir erwähnten Kollegen handelt es sich um eine individuelle Sichtweise. Genau das ist aber mein Eindruck bisher: dass individuelle Sichtweisen das Geschehen bestimmen, auch die von hohen Funktionären in Berufsverbänden, KVen und Ärztekammern, und die Basis resigniert versucht, das Geschehen zu ignorieren und möglichst unbehelligt weiterzuarbeiten. Welche Interessen auch immer hier mit reinspielen – und sei es nur das Interesse, der Politik noch irgendwie Folge zu leisten, damit man noch ernst genommen wird –, die Versorgung in den Praxen und, wie ich höre, auch etlichen Kliniken steht vor ganz anderen Problemen als Datenmangel. Im Gegenteil: das Krankenhauszukunftsgesetz, dass die Umstellung auf komplett Digital in den Kliniken bis Ende 2024 erzwingt, will man nicht finanziell abgehängt werden, bringt die Führungsebenen gerade richtig ins Schwitzen. Auch, weil IT-Kräfte (ebenso wie Pflegepersonal) Mangelware sind. Die gehen lieber zu den großen Konzernen als in den schlechter bezahlten öffentlichen Dienst.

Und egal ob Arztbriefe oder strukturierte Daten: wenn die Informationen aus Zeitgründen oder mangelndem Mitdenken nicht eingegeben sind, stehen sie nicht zur Verfügung. Den menschlichen Faktor wird Technik nicht beseitigen können. Und auch nicht strukturelle Mängel, wie Jürgen Windeler, der jetzt ausgeschiedene Leiter des Instituts für Qualitätssicherung und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) kürzlich treffend bemerkte. Denn wir haben ganz andere Probleme, wie Fachkräftemangel, fehlende Medikamente, Fehlanreize im stationären wie auch ambulanten Bereich, und, nicht zu vergessen, die weiter bestehende Kluft zwischen Arm und Reich, die mitentscheidet über Krank oder Gesund.

De Lapuente: Vielen Dank, meine Herren, für dieses aufschlussreiche Gespräch. Für eine Vertiefung der beiden Standpunkte empfiehlt sich die Lektüre Ihres Buches »Digitalisierte Gesundheit?« , das eine Position zur Frage erleichtert, die sich uns allen in der kommenden Zeit zwingend stellen wird.

Dr. med. Franz Bartmann ist Facharzt für Viszeral- und Unfallchirurgie und war zuletzt bis 2015 im Malteser Krankenhaus St. Franziskus-Hospital in Flensburg tätig. Von 2001 bis 2018 war er Präsident der Ärztekammer Schleswig-Holstein und im Vorstand der Bundesärztekammer verantwortlich für die Themenbereiche Telematik/Telemedizin sowie ärztliche Aus-, Weiter- und Fortbildung. Seit 2018 ist er im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Telemedizin. Derzeitig arbeitet er als freier Berater im Gesundheitswesen, schwerpunktmäßig mit den Themen E-Health und ärztlicher Bildung.

Dr. med. Andreas Meißner ist seit über 20 Jahren in München niedergelassener Psychiater und Psychotherapeut und hat etliche Fachartikel publiziert, unter anderem zur ökologischen Krise, vor allem aber zu Fragen rund um die Telematikinfrastruktur (TI) und die elektronische Patientenakte (ePA). 2020 hat er für das Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht eine Petition gegen den Zwang zum Anschluss an die TI und gegen die zentrale Speicherung der ePA-Daten vor dem Petitionsausschuss des Bundestags in Berlin vertreten.

Die Autoren trafen bereits am 27. April in der Saarbrückener Villa Lessing aufeinander: Mehr dazu hier.

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